Lieve Lieke,
op 24 september 2008 word je om 12.17 uur geboren. Je huilt niet, wordt beademt en de spanning zit vanaf minuut 1 in mijn lijf.
Na 2 weken en 5 dagen weten we dat je trisomie 9 in de mozaïek vorm hebt, in sommige cellen heb je chromosoom 9 drie keer. Een heel zeldzame chromosoomafwijking en de vooruitzichten zijn niet goed.
Ik weet dan dat ‘de grond onder je vandaan voelen zakken’ echt bestaat.
Uiteindelijk heeft dit hele slechte bericht ervoor gezorgd dat alle stappen die je gezet hebt de afgelopen jaren, hoe klein ook, een groot feest waren.
Wat hebben we samen veel meegemaakt. Een hele website vol verhalen en nog veel meer.
En wat zijn we veel lieve mensen op ons pad tegengekomen.
En nu word je morgen 16 jaar! We gaan zoals dat in de zorg heet richting de transitie naar de volwassenen zorg. Een nieuwe zoektocht hoe we de zorg voor jou het beste kunnen inrichten. Spannend, want hoe gaat dat in een ziekenhuis…maar ook, wanneer gaan we je loslaten om te gaan wonen bij Severinus? Volgend jaar nemen we afscheid van dr. Bok omdat hij met pensioen gaat. Allemaal veranderingen, die niet fijn voelen, zelfs buikpijn geven. Maar ondertussen weten we ook dat uiteindelijk er weer een nieuwe afslag op ons pad komt. We zijn er zelf bij en dus komt het wel goed.
De afgelopen 16 jaar waren zeker niet altijd makkelijk. Jij geeft energie lieve Lieke, alleen het zorgsysteem en de bureaucratie niet altijd. Wat hebben we gevochten en veel tranen gelaten, maar ik had de afgelopen 16 jaar voor geen goud willen missen.
Mijn hart maakt een sprongetje als ik jouw glimlach zie. Je bent samen met Guusje alles! Trots ben ik op jou en je zus, jullie zijn twee dappere mooie meiden.
Gisteren hebben we samen je leven gevierd, intens en met veel mensen om ons heen. Je hebt gestraald vanaf de eerste minuut. Morgen eten we fijn taart bij jouw pinguïns.
En dan gaan we gewoon weer verder, stap voor stap lieve Lieke.
Wauw, 16 jaar! Gefeliciteerd lieve Lieke ???? Trots op hoe jij en jullie de stapjes zetten en genieten van het leven ????
Lieve Beste Lieke,
Van harte gefeliciteerd met je 16e verjaardag.
Groet Vinus Bok
Maar Lieke, 16 jaar al…..wat een prachtige leeftijd. Jaren, waarin je, samen met anderen, hard gewerkt hebt om je leven zo fijn als mogelijk op de rit te krijgen. En het is jullie gelukt om er echt alles uit te halen. Jouw kwaliteit van leven stond echt altijd op nummer één …..
Met respect en bewondering heb ik je stappen gevolgd…..jullie stappen….want steeds weer had je mensen om je heen die voor je vochten, je steunden en met je mee- leefden……maar zeker ook mee-genoten als het goed uitpakken.
Ik wens je nog heel veel prachtige jaren toe.
Maak er iets moois van Lieke , en dat gaat je zeker lukken !!!
Lang zul je leven in de Gloria….
Hoi
Nog gefeliciteerd lieve Lieke
En voor jou Linda ik heb vertrouwen dat de komen de jaar en jaren het goed zal komen
De zorg voor Lieke met goede moed
Groetjes patrycja