Meer dan een wonder

Gisteren 2016 uitgebreid afgesloten. We brengen samen Lieke naar Rensis en proosten daar met haar vriendjes, de broertjes, zusjes en ouders op een nieuw jaar. Samen sterretjes kijken, oliebollen eten en genieten van de bijzondere vriendschappen. Het blijft heel dubbel om haar op oudejaarsdag te laten logeren. En toch went het ook gek genoeg, en…

Het was een heerlijk ontspannen kerst. Lieke voelt zich goed en heeft enorm genoten! Morgen gewoon weer lekker IJsbeertjes…

Vanmorgen kijken we mee tijdens de fysiotherapie van Lieke. Een keer in de zoveel tijd, doen we dat, helemaal bijpraten. Judith laat zien hoe ze werkt met Lieke. Oefenen in zit, in lig, staand. Iedere seconde, ieder aanspanning van haar spieren is waardevol. De samenwerking tussen Lieke en Judith is heel bijzonder. Judith weet heel…

Er rollen tranen over mijn wangen bij het kijken naar de documentaire ‘zorg voor Daan’ welke maandagavond is uitgezonden op NPO2. Niet dat alles vergelijkbaar is, maar ik herken zo de gevoelens van onmacht, frustratie, verdelen van aandacht, angst en zorgen voor de toekomst.. Vorige week nog als ik bel voor nieuwe luiers. ‘Mevrouw volgens…

Hoe is het met Lieke? Goed! Je durft het bijna niet hardop te zeggen, maar dat doen we wel want het is zo fijn. Na de twee urine weginfecties en de virale infectie zagen we de winter niet heel positief in. Boven alle verwachtingen voelt ze zich nu alweer een week of drie echt fit…

‘ Als ik een mail krijg van mijn collega tandarts uit Veldhoven of ik zie jullie op de lijst staan voor het spreekuur, verschijnt er een glimlach op mijn gezicht. Dank voor het vertrouwen! Je bent een dapper meisje Lieke!’ We zijn vandaag voorlopig voor de laatste keer in het UMCG bij dr Janknegt. We…

12,5 jaar geleden stonden we tegenover ome Henk en ging het over ‘in voor en tegenspoed’. Niet gedacht dat we dit bijzondere gezin zouden worden! Als er iets is dat we hebben geleerd de afgelopen jaren dan is het dat je moet genieten van de kleine dingen iedere dag weer…morgen kan alles ander zijn. Vandaar…

Wat doe je in het weekend na de stress van een ziekenhuisopname? Lekker bijtanken! Met Lieke en zonder Lieke, bijtanken is ook zorg delen. Samen naar de Cliniclowns, muziek maken, wandelen in het bos, terrasje pakken en genieten van de zon…

Lieke ligt heerlijk in haar eigen bedje. Een wit snoetje boven de dekens. Afgelopen nacht heeft ze laten zien dat de zuurstof die we thuis geven voldoende is om zich prettig te voelen. Vanmorgen hebben we een gesprek met de kinder intensivist gehad. Lieke heeft een virale luchtweginfectie en na de twee urineweginfecties is dit…

Ik zit in bed met een slapende Guusje naast me. Bart is bij Lieke in het MMC :(. Lieke heeft al een aantal dagen behoorlijk veel slijm. Nachten horen we haar rochelen en hoesten. Overdag is ze ook niet helemaal zichzelf. Verkleuringen van haar huid, overgeven van slijm en rustiger dan anders. Als vanmorgen Manon…