Meer dan een wonder

Lieke gaat zaterdag voor de tweede keer naar XieJe. XieJe is de zaterdagopvang bij de Severinus Stichting. XieJe is bij ons in de ‘achtertuin’ en Lieke kan daar 4 of 8 uur naar toe. Gewoon even te voet haar wegbrengen. Op zaterdagochtend wordt er altijd gezwommen, iets waar Lieke enorm van geniet. En Anne werkt…

Vandaag krijgen we de uitslag van het blaasonderzoek van Lieke. Helaas is het zoals ik al dacht tijdens het onderzoek dat de blaas van Lieke niet goed leegt. Er blijft urine in de blaas achter, waardoor bacteriën kunnen uitgroeien..en er is een kleine cyste in haar blaas gevonden. Aan de cyste kunnen we niet veel…

Guusje houdt haar portemonnee stevig vast. We staan in de speelgoedwinkel en ze gaat voor de eerste keer van haar zakgeld een verjaardagskado voor Lieke kopen. We lopen wat rond ‘nee, dit is het niet…dit ook niet…dit vind ik wel heel leuk..’. En dan ziet ze een pinguin rammelaar. Vastbesloten loopt ze ernaar toe. ‘Kan…

‘Lieke ziet maar voor 15%, probeer maar eens door je oogharen te kijken’. We hebben vanmorgen op de Vuurtoren een gesprek met Esther van Visio over het visueel functie onderzoek en het ontwikkelingsonderzoek van Lieke. Joyce van de IJsbeertjes en Nikki van Rensis zijn ook aanwezig, heel fijn om dit samen te doen. Naast dat…

Zondag belt de kindercardioloog, de overige resultaten van het onderzoek welke later zijn binnengekomen laten ook herstel zien, maar onvoldoende. En dus rijd ik zondag aan het einde van de ochtend weer naar de EHBO om toch een nieuw recept op te halen voor een specifiekere antibiotica. De hele zondag is Lieke erg onrustig 🙁…

Vrijdagavond heeft Lieke ondanks de antibiotica en zetpillen nog steeds een flinke verhoging. We bellen met de kinderarts en besluiten voor de zekerheid zaterdagochtend nog een keer urine af te nemen. Gisterochtend dus weer naar het MMC. Lieke doet het hartstikke dapper! Na een ochtend blijkt na overleg tussen de microbioloog en de kinderarts dat…

Gisterochtend toch dr Bok gebeld. Mijn gevoel blijft zeggen dat er iets is met Lieke; ze heeft af en toe verhoging, geeft een keer over, blijft huiltjes hebben. Zou het dan toch weer een Urineweginfectie zijn? We mogen vroeg in de middag komen bij de dagbehandeling, waar weer een katheter geplaatst wordt om urine op…

Vanmorgen Lieke naar de IJsbeertjes gebracht. We beginnen weer een beetje een normaal ritme aan te nemen. Lieke is twee weken niet bij de IJsberen geweest. De eerste week veel met z’n vieren gedaan en vorige week heeft ze gelogeerd bij Rensis. Wij zijn met Guusje naar Oostenrijk gereden en hebben genoten van dit prachtige…

Eric, Marlies, Stijn en Juul komen gezellig wat drinken vanmiddag. Lieke zit in haar stoel als ze binnenkomen en is meteen alert op de gezelligheid. Als Stijn, Juul en Guusje bij elkaar zitten, laat ze duidelijk merken dat ze erbij wil zijn. En dus zet ik haar stoel bij de kids. Haar hele lijfje doet…

Lieke heeft vandaag allerlei zitvariaties geoefend, opzij reiken en op-en uitstrekken van de rug. We krijgen foto’s van Judith, haar fysio. Ik zie de inspanning, maar vooral ook het plezier wat ze heeft tijdens de therapie. Een glimlach op mijn gezicht. Als Lieke vanmiddag thuis komt zijn Jeroen, Ardina en Saar bij ons. Saar is…