Meer dan een wonder

Na de sociale media druk lijkt het SVB probleem verholpen. Fijn voor ons…Ondertussen zijn de machtigingen vanuit CZ ook definitief en kunnen we ons nu storten op de PGB verantwoording van het laatste half jaar en de jaarlijkse belastingopgaven voor alle zorgverleners. Zonder administratieve zorgactiviteiten zou je bijna niet weten wat je tijdens een vrije…

Na mijn mail op 29 december naar de SVB met een aantal vragen en opmerkingen waaronder de opmerking dat Lieke in hun systeem gekoppeld is aan de gemeente en niet aan het zorgkantoor. Dacht ik vandaag ik zal weer eens bellen. Redelijk snel kreeg ik een man aan de telefoon, die na mijn uitleg zei…

We hebben een nieuwe zorgverzekeraar. Mijn werkgever heeft een collectiviteitsverzekering afgesloten met CZ. Het moment voor ons om weg te gaan bij onze oude verzekeraar waar we al heel lang niet tevreden over waren. Een spannende stap met een kind als Lieke, want dat betekend ook nieuwe machtigingen voor luiers en melatonine, veel medicijnen, powervoeding…

Zo bewogen als het afgelopen jaar en de afgelopen maand zijn geweest, zijn ook de afgelopen dagen geweest. Lieke voelt zich gelukkig steeds beter, het eten smaakt weer, ze gaat weer fijn naar de IJsbeertjes, maar is nog wel moe. En wij? Wij proberen alles van de afgelopen weken een plaatsje te geven, maar zijn…

We zijn weer thuis, heerlijk thuis!  We gaan uitrusten, alles een plaatsje geven, genieten van elkaar, de draad weer oppakken en dan zien we wel weer wat de dag van morgen brengt. Always know that within every girl there is a Princess with a strength of a warrior!  …

Vannacht worden we wakker van Lieke; ze kokhalst en vecht tegen slijm en misselijkheid. Haar hele bed is vochtig en we verschonen haar. Tussen ons in heeft ze het de hele nacht zwaar. In de ochtend heeft ze koorts en wil ze niet eten.. We bellen de kinderafdeling en rijden naar de EHBO. Daar heeft…

De meisjes liggen in bed, heerlijk allebei in hun eigen bed. We zijn thuis! Vannacht heeft Lieke een prima nacht gehad in het ziekenhuis en ook de temperatuur is beneden de 38 graden gebleven. Vanmorgen een gesprek gehad met dr Bok en dr Sofie. Ze hebben er vertrouwen in dat Lieke naar huis kan. Ze…

Lieke begint steeds meer Lieke te worden. De sonde mocht eruit blijven, ze kletst weer en heeft gisteren zelfs een stuk taart van ome Maarten gegeten. De fysio vindt dat haar spierspanning ook weer terug aan het komen is. Met de diëtiste hebben we gesproken over haar intake; die is normaal gesproken prima. Voor de…

Het is nog niet vaak voorgekomen dat ik niet weet hoe ik iets moet verwoorden.. De afgelopen dagen zijn een achtbaan. Gisteravond om 20 uur de balans opgemaakt met dr Bok. Lieke is ziek, heeft een ‘gewone’ virale infectie maar krijgt het met haar lijfje niet geregeld. Ze heeft veel koorts overdag, is moe, slaapt…

Nadat de sonde geplaatst werd is Lieke in slaap gevallen. Om de 2 uur suiker prikken en powervoeding erin! Om 3.30 uur dacht Lieke ik zal mama eens even laten weten dat ik ook wakker kan zijn. Fijn om haar weer wat alerter te zien! Vanmorgen heeft ze verhoging, maar eet naast de sonde ook…