Meer dan een wonder

Woensdagavond helpen Arjen, Eric, Marco en ome Maarten met de verhuizing van het snoezelwaterbed naar beneden. Lieke maakt er thuis steeds minder gebruik van; ze is ’s avonds vaak te moe na het badderen en in het weekend wil ze liever in de loopmachine. Dus besloten dat dit mooie bed heel goed op zijn plaats…

We wandelen door het park, Lieke heeft haar hoofdje neergelegd op het rolstoelblad en slaapt met het ochtendzonnetje in haar gezicht. Een opgelucht gevoel overheerst: bijna lente! Dag winter, dag vervelende griep, dag vervelende bacterien..Gek eigenlijk, ook in de zomer kan ze ziek worden, maar de winter draagt de meeste negatieve ervaringen bij zich… Guusje…

Woensdag worden we door dr Bok gevraagd voor een interview in het Eindhovens Dagblad in het kader van Rare Disease Day. Mmm..moeten we dat wel doen na al die publiciteit rondom de bus? Maar het is zo goed om aan bewustwording te doen en fijn om dat te mogen en kunnen doen. En dus hebben…

Vanmiddag hebben we een afspraak met de kindercardioloog. Dr Bok wil graag weten hoe het met haar hart is nu Lieke minder energie heeft, meer zuurstof nodig heeft ’s nachts en verkleuringen van haar handjes en voeten erger worden. De afspraak duurt bijna twee uur! Er wordt een ECG gemaakt, bloeddruk wordt gemeten, saturatie, lengte,…

De meisjes slapen weer in hun eigen bed; voor ons zit carnaval 2015 er weer op. We hebben alle vier genoten! Lieke heeft het heel erg fijn gehad bij Rensis en Guusje is twee dagen met de Verrekesblaos op pad geweest:…

trim.5010683D-8752-4406-884B-F55C1C5BA112 Gisteren krijgen we van Judith de fysio een filmpje van Lieke in haar Gait Trainer. Het lopen kostte haar in de GT veel energie sinds haar laatste opname in het ziekenhuis. Nu heeft Judith veranderingen aangebracht in de instellingen en kan Lieke makkelijker en met minder energie weer de wereld ontdekken. Ze geniet ervan!…

Lieke geniet, ze heeft rode wangetjes en lacht bij het horen van de Verrekesblaos. Ze kijkt aandachtig naar de dansende mensen en de polonaise. Als haar vriendjes en vriendinnetjes van Rensis binnenkomen glundert ze! Een heerlijke middag! Dank aan het Verreke, de Verrekesblaos en Francien van Friends voor een gezellige carnavalsmiddag op het Knorrenbal!…

‘Hoi Linda, heb jij al gedeclareerd bij de SVB?’; ik krijg een berichtje van Maaike en word er niet heel blij van. Vanavond vol energie ingelogd bij mijn PGB; na een zoektocht denk ik de plek gevonden te hebben waar ik de rekeningen voor Rensis zou moeten kunnen uploaden. Ik klik aan ‘toevoegen declaratie’ en…

Ik krijg een berichtje op mijn telefoon: Ik glimlach, heerlijk in de buitenlucht aan het slapen..en ga weer verder met mijn werk. Thuis lees ik in Lieke’s schriftje van de IJsbeertjes dat ze samen met Joyce gewinkeld heeft, in haar loopkar de ruimte ‘onveilig heeft gemaakt’, haar hoofd heeft gestoten (geen bult te zien), geknutseld…

We ‘kabbelen’ weer door; hebben Guusjes verjaardag goed gevierd, genoten! Op de achtergrond blijft de stress rondom het PGB, gisteren kregen we op 1 dag 6 brieven!! Per zorgverlener het noodscenario dat tijdelijk de zorgovereenkomsten zijn goedgekeurd…benieuwd of de betalingen deze week goedkomen… Woensdag hebben we onze eerste gesprek met de psycholoog. Niet gedacht dat…