Meer dan een wonder

Na de vermoeiende onderzoeken waren de Cliniclowns een fijne afsluiting van de week. Lieke, bofferd, mocht vrijdag met de IJsberen en vandaag met ons gezin naar de Cliniclowns!! Genoten van een fantastische voorstelling, van de aandacht, van de muziek…wat een bijzonder beroep hebben deze artiesten! Een grote glimlach op het gezicht van Lieke, bijna de…

22 uur Lieke wordt wakker, dat slangetje in haar mond is toch echt niet fijn. Even op schoot en weer op weg naar dromenland…23 uur nog een keer wakker..na 1 uur slaapt ze diep en wordt rond 5.15 uur wakker, voldoende voor een meting. Op het moment dat ze wakker wordt, wordt er gebeld naar…

Lieke slaapt en hopelijk de hele nacht….ze is op de kinderafdeling omdat vannacht een CO2 meting wordt gedaan: Bijna 5 jaar komen we hier, altijd een even hartelijk ontvangst, bijpraten, vol warmte. En toch buikpijn…niet dat er echt reden voor is, maar een stemmetje zegt ze is al wel bijna 5…morgen worden ook haar nieren…

Zaterdagmiddag bezoek bij Rensis; Maarten, Marlies, Jan en Marina van Stichting Meer dan een Wonder waren op visite. En niet zomaar! Rensis heeft een mooie bubbel unit en snoezelmateriaal gekregen:   De warmte bij Rensis spreekt uit het verlag van Chaya: Zaterdag 17 augustus ’13 Een gezellig druk middagje samen met Stichting Meer dan een…

Guusje staat enthousiast naast Lieke. Lieke zit in haar stoel en de meisjes gaan ‘Lang zal ze leven’ inzingen voor tante Anke. Het enthousiasme van Guusje slaat over op Lieke en ze beweegt met heel haar lijfje. Ik begin te filmen en Guusje zingt uit volle borst…na een tijdje kijkt ze naar Lieke en zegt…

Vrijdag in de ochtend in de rolstoelschommel bij de IJsbeertjes gespeeld. Daarna lekker gepicknickt en als een echte diva een siësta gehouden ;). Zaterdagochtend is Lieke fijn gaan fietsen met Bart. In de rolstoelfiets naar Dommelen, gezellig iets gedronken bij tante Anke en ome Maarten. ‘S Middags logeren bij Rensis! Samen met Rens in het…

Lieke heeft al best een tijdje luiervergoeding, ze is bijna 5 en is zowel overdag als ’s nachts niet zindelijk…en zal dit ook niet worden. Dr Bok heeft een medische verklaring geschreven en onze zorgverzekeraar heeft een machtiging afgegeven. Tot zover klinkt dit flex…Maar de machtiging is voor een jaar, want ja het kan overgaan…

Zondagavond is mama peettante geworden van een kleine grote vriend: Guus! En vandaag mocht ik even gaan knuffelen samen met Guusje. Wat leuk zo’n baby, maakt allemaal grappige geluidjes, ik moest gewoon even met mijn handje voelen…met een grote glimlach afscheid genomen van Guus. Ik ga snel weer knuffelen en spelen! …

Gistermiddag hadden we een afspraak bij Welzorg Auto op maat voor een offerte bespreking voor de binnenkant van een bus. Een wereld ging voor ons open: waar gaat Lieke zitten? Tussen twee passagierstoelen in of aan de zijkant? ehh..Moeten de passagierstoelen verstelbaar zijn? Eruit kunnen? ehh..Hoe moet Lieke vastgezet gaan worden? Elektrisch? Wilt u een…

Toen Lieke vrijdag met de taxi thuis kwam was het feest, papa vierde zijn verjaardag! Lekker een taartje eten, een bbq en in de trip trap stoel tussen de visite. Voordat Lieke naar bed ging nog even lekker afkoelen in bad. Zaterdagochtend fijn met Petra gespeeld, samen naar de kinderboerderij. In de schommel en van…