Meer dan een wonder

Vanmorgen een reguliere afspraak met dr Bok. Een afspraak die op een goed moment komt omdat wij vinden dat Lieke nog steeds niet de oude is….niet goed eet..regelmatig een beetje sloom is..typisch wit kan zien..We bepraten veel, haar medicijnen, haar zuurstof ’s nachts, haar gezondheid van de afgelopen periode..Dr Bok besluit om Lieke aan het…

We zitten samen voor het raam te genieten van het laatste zonnetje vandaag. Lieke smult van haar geblenderde Mexicaanse maaltijd. Ze gaapt af en toe…een drukke paar dagen gehad, maar enorm genoten! Papa is met vrienden naar Amsterdam geweest en dus was het voor ons meidenweekend. Zaterdagmiddag zijn we met Anne samen naar de kinderboerderij…

Gisterochtend Persoonlijk Plan bespreking op de Vuurtoren met veel van Lieke’s zorgverleners.  Joyce en Rens namens de Ijsbeertjes, Lieke’s fysio Judith, orthopedagoge Ellen, Inge de speltherapeute, Ad als coordinator en een stagiaire orthopedagogiek. We beginnen met de afgelopen periode, we bespreken hoe Lieke zich voelt, in haar vel zit en al haar ontwikkelingen voor wat…

De antibiotica lijkt zijn werk te gaan doen. Lieke begint weer wat beter te eten en te drinken. Al heeft ze wel de voorkeur voor ‘lekker’ drinken en vooral geen ranje. Dus de pakjes ice tea en dubbelfriss zijn vrijdag met de taxi naar de IJsbeertjes gegaan..mmm..wat een prinsesje! Gisterochtend even knippen bij Josine. Als…

‘Het is goed als het weer lente wordt’ zegt dr Bok als we ons gesprek beëindigen. Gisteravond wilde Lieke helemaal niks eten, spuugde ze weer helder slijm en heeft ze een half uur gehuild…het blijft maar op en af gaan. Vanmorgen de kinderpoli gebeld om onze afspraak van 13 maart te verplaatsen; met 9 kilo…

‘ Voor een lieve meid! Dikke knuffel van een (niet zo stille) aanbidder’  dat stond op de mooie rode kaart voor Lieke 🙂 Lieke vindt de kaart prachtig en wij vinden het een ontzettend lief gebaar! Omdat mama ziek in bed ligt, brengt Lieke de hele zaterdag door met haar grote liefde: papa! Ze zit…

Donderdagavond at Lieke haar bordje al niet helemaal leeg. Vrijdagochtend nog even in bad door een flinke poepbroek, maar om 8.30 uur stralend in de taxi als prinses voor het carnaval bij de IJsbeertjes. Twee uur later worden we gebeld door juf Marieke, Lieke heeft 39,7 graden koorts…dus…. Een enorme teleurstelling omdat dit het 4e…

Zaterdagmiddag was het Knorrenbal, een carnavalsbal georganiseerd voor mensen met een beperking die thuis wonen. Bart speelt met de Verrekesblaos al een aantal jaren op dit bal. Samen met Petra zijn Lieke, Guusje en ikzelf alvast een voorproefje gaan nemen op Carnaval 2013 volgende week :). Lieke en Guusje allebei verkleed als prinsesje; ‘allebei prinses…

Lekker spelen met zand binnen bij de Vuurtoren! Net alsof we op het strand zijn……

Administratieve rompslomp frustratie, een nieuw woord? Nee de realiteit! Vorige week ontvingen we eerst een brief van de SVB over de TOG (tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen). ‘ Volgens onze gegevens heeft u voor Lieke geen AWBZ indicatie meer die geldig is met ingang van het 1e kwartaal van 2013. Daarom krijgt u vanaf dat kwartaal…