Intensieve zorg

Het is een maand geleden dat ik mijn laatste blog schreef over de net gestarte intensieve zorg door het Corona virus. Geen logeerhuis, geen thuiszorg, geen bso, geen zaterdagopvang. Mijn armen, schouders en rug kunnen precies vertellen hoeveel weken de intensieve zorg al duurt…mijn armen, schouders en rug hopen ook heel erg dat we de zorg snel weer kunnen delen met de logeerhuizen van Rensis en Severinus. We missen Esther en Nancy van de thuis ondersteunende zorg van Severinus en al die lieve mensen van XieJe.
Ondertussen gaat de ‘gewone zorg’ ook door. Na contact met de uroloog blijkt dat er een klein vermoeden is dat Lieke diabetes insipidus heeft. Een zeer zeldzame aandoening veroorzaakt door de hypofyse in de hersenen of afwijking aan de nieren. Een onderzoek kan uitsluiten..Net nadat wij bedacht hadden dat nu het blaasonderzoek niks heeft opgeleverd en de mega luier in ieder geval een oplossing is tegen de zeiknatte bedden, we ons erbij neer leggen. Na overleg met dr Bok blijkt het onderzoek heftig te zijn voor Lieke. En bespreken we de voor- en nadelen van onderzoek, medicatie en niks doen. Waarbij kwaliteit van leven altijd op nummer 1 staat.
De laatste twee weken eet Lieke haar avondeten heel slecht en haar fruit is ook niet haar favoriet..de rest van het eten gaat prima. Zo lastig…ze kan het niet aanwijzen of zeggen tegen ons. Ze is niet tevreden dat zien we wel. En dan ligt daar opeens een hele grote kies. Wat een opluchting…maar ook wat een drama dat wisselen van tanden en kiezen voor haar. En wat zielig dat in dat kleine hoofdje grote mensen tanden gaan komen. Vandaag bel ik met het Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde in Nijmegen. Haar afspraak maandag gaat niet door door Corona. Heel begrijpelijk, maar ook echt jammer, net nu haar mond zo in ontwikkeling is. Helaas is de operatie datum voor tandheelkunde nu ook heel onzeker. En daar hangt dan de MRI datum van onder andere haar rug weer aan vast in het MMC in Veldhoven. Gaan we dan toch de MRI eerst laten plannen? Lastige beslissingen. Nog maar even afwachten.

Lieke zelf geniet nog steeds volop van alle quality time!

En als plotseling één van haar T9M zusjes in Nederland overlijdt, vergeet ik even de schouders, armen en rug. En ben ik vooral dankbaar, dankbaar voor dat ondeugende, mooie, lieve mensje om ons heen. En geniet ik weer extra van haar  stralende gezichtje als we op de rolstoelfiets naar het Kinderdagcentrum fietsen!

Een reactie op “Intensieve zorg

  1. Bineke

    Het is erg heftig allemaal Linda. De meeste zorg komt op jou neer nu. En dan toch ook een andere kant kunnen zien na zo’n verdrietig bericht.
    Onze dochter woont in een instelling en kunnen we niet bezoeken. Zoveel mensen die het moeilijk hebben … Ik wens je veel liefde, kracht en geduld.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Je mag deze HTML tags en attributen gebruiken:

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong> 

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.