Later dan anders toch een terugblik op 2020. Tussen kerst en oud & nieuw moet Lieke in quarantaine en heb ik de rust niet in mijn hoofd om te schrijven. Lieke is verzorgd door iemand waar daarna Corona wordt vastgesteld en dus gaan we in quarantaine. De moed zakt in mijn schoenen bij het vooruitzicht…hele dagen zorg..Al snel herpak ik mezelf en bekijk ik samen met de juffen van de pinguïns of Lieke via Teams niet met de twee kringen op een dag mee kan doen. En dat blijkt een groot succes! Bijzonder om Liekes reactie te zien op de juffen en vriendjes via de televisie. Geconcentreerd zit ze te luisteren, ze heeft er duidelijk plezier in. En het geeft structuur aan onze dagen. Samen met Guusje maak ik iedere avond een dagprogramma voor de volgende dag. Van spa tot cake bakken tot Tik Toks maken. En zo worden dagen waar ik tegenop zag, hele fijne intense laatste dagen van het jaar en kunnen we oudejaarsdag zonder Corona weer ‘normaal’ gaan doen. We vieren de jaarwisseling gezellig met Ellen, Robert en Ruben.
2020 een jaar met geen grote heftige periodes van ziek zijn. Wel een jaar met heel veel last van tanden en kiezen en 4x narcose.
We beginnen het jaar met narcose om onderzoek te doen naar Liekes blaas. Uiteindelijk lijkt het een probleem in haar hersenen en hoort de grote hoeveelheid nachtelijk plassen bij haar. Met goede voorlichting en hulp van de luierleverancier, wordt Lieke veelal weer wakker in een droog bed.
En snel daarna volgt de narcose voor de botox. Het kost haar veel moeite om haar systeem weer te resetten na de twee narcoses. Rond de zomer gaat ze onder narcose voor een MRI van haar rug en in oktober wordt ze 2,5 uur aan haar tanden en kiezen geopereerd in Nijmegen. Iedere keer slaat ze zich er dapper doorheen. Kost het haar moeite om weer op te starten. Maar uiteindelijk doet ze het toch maar weer!
En de puberteit staat onbewust ook centraal in 2020. Iedere dag, iedere keer als ik Lieke in bad doe, haar luier verschoon zie ik een lijfje dat zich ontwikkeld. Ik raak er niet aan gewend; dat kleine mensje, dat iedere dag om 19 uur echt klaar is met de dag en dan heerlijk met een speentje in haar mond in slaap valt wordt ouder. Ze wordt groter, steviger, wat ook in de verzorging wat vraagt. Ik kan alleen maar hopen dat we haar comfort kunnen bieden tijdens de puberteit. Dat iets wat aan haar niet uit te leggen is, niet teveel vraagt van haar en haar lijfje. De tijd zal het leren.
In februari neemt Lieke afscheid van haar IJsbeertjes. Een onvergetelijk afscheid! Een heel bijzondere dag met bijzondere mensen die wij nooit zullen vergeten! En in maart opent dan het Kinderdagcentrum bij Severinus. Trots ben ik op de mensen waar ik dit samen mee heb mogen realiseren, wat een mooi resultaat. Kinderen die zichzelf mogen zijn, met liefde geholpen worden in hun eigen ontwikkeling in Veldhoven. Twee groepen die na bijna een jaar vol zijn. Kinderen die samen spelen, samen leren, iedere dag weer!
Rond haar verjaardag is er een nieuwe rolstoel en tegen het einde van het jaar is de leerplichtontheffing ook rond. Lieke mag zich ontwikkelen op een manier die bij haar past. En dat hoeft geen onderwijs te heten.
En Lieke is vrijwilliger geworden 🙂 Clare, student geneeskunde in het Radboud, heeft gevraagd of ze Lieke een jaar lang mag volgen voor haar ‘Bring your own patient’ project. Een project waarbij studenten niet alleen naar de aandoening kijken, maar vooral ook mogen leren en ervaren hoe het is om iemand te zijn of met iemand te leven die ongeneeslijk ziek is. Clare komt af en toe bij Lieke thuis, maar gaat dit jaar ook mee naar een aantal plekken waar Lieke komt. Een mooi project!
Corona heeft ons in 2020 nog meer laten zien hoe belangrijk mensen zijn die de zorg voor Lieke delen, doordat er perioden waren dat we de zorg niet konden delen. Waar zouden we zijn zonder alle lieve medewerkers van het kinderdagcentrum, van de logeerboerderij, zonder Nancy en Ester van de thuiszorg? En ondanks dat Anne, Renee en Petra niet meer standaard thuis voor Lieke zorgen, hebben we vaak contact. Is er een bijzondere band tussen hun en Lieke. En kan ik altijd mijn zorgen en mijn geluk met hen delen!
De afgelopen weken is duidelijk geworden dat Lieke vanaf 2021 niet meer bij Rensis zal logeren. Na al die jaren is het tijd voor een afscheid. Lieke kwam daar nog 1x per maand met heel veel plezier. Deze frequentie past niet meer binnen het beleid van Rensis en dus zullen we deze periode binnenkort afsluiten. Een groot dankjewel aan alle lieve medewerkers daar is zeker op zijn plek.
Nu Lieke afscheid neemt bij Rensis, gaat al het delen van zorg vanaf nu met Severinus. En dat is ook een mooie ontwikkeling met het oog op de toekomst. Na al die jaren is het gelukt om het volledige zorgsysteem in Veldhoven te hebben. En dat geeft rust.
En Guusje…Guusje wil ik toch ook altijd een speciaal plekje geven in de terugblik blog. Zo trots op haar, hoe zij zich ontwikkeld heeft het afgelopen jaar. Ze zit goed in haar vel, kan alles zeggen wat ze denkt en voelt. Ze begint steeds meer haar draai te vinden tussen twee huizen.
Ze heeft ook online haar ontspanning gevonden tijdens dansen en ze heeft haar musical passie weer opgepakt door bij het CKE lessen te gaan volgen.
We kijken samen uit naar de verhuizing, het aftellen is begonnen. Het huis in Oerle wordt steeds meer een thuis.
Lieke is in 2020 vooral heel gelukkig. Ze kletst volop, geniet van de mensen om haar heen, van de ontspanning. Rijdt rond in haar rolstoel, ontdekt de wereld steeds meer. Ze leeft in het moment en dat is wat ik jullie toewens voor 2021. Heb lief en verwonder zoals Lieke dit kan.