Ik zit heerlijk in de achtertuin deze blog te typen, terwijl jij bij XieJe met je vriendjes aan het spelen bent.
De weken zijn voorbij gevlogen na de laatste blog. Gelukkig ben je uiteindelijk zelf opgeknapt, al heeft het slijm ophoesten wel drie weken geduurd.
Het plassen op de wc is gebleven 🙂 Je plast bijna iedere keer dat je op de wc gezet wordt. Zo trots op jou lieve Lieke! Ik probeer nu dan ook een hulpmiddel te regelen dat voor jou passend en veilig is, maar ook makkelijk mee te nemen is naar papa, XieJe en de logeerboerderij. Want het is zoveel meer kwaliteit van leven als je op een wc kunt plassen…de keuze is helaas niet reuze in Nederland. Samen met Francy van de Pinguïns en Michelle je ergotherapeut doen we ons best.
Bijna twee weken geleden zijn we ook een hele middag samen met papa in het Radboud geweest. Wat zou het fijn zijn als je minder zou gaan kwijlen. Na drie Botox injecties, reageert je lichaam niet meer zo goed op de Botox. Je komt in aanmerking om de onderste twee speekselklieren te laten verwijderen. Spannend vind ik dat, ik heb veel vragen. Mijn grootste angst is dat je niet goed meer kunt eten.
Ik kan heel fijn bellen met je oud juf van de IJsbeertjes Jolanda, bij haar dochter hebben ze dezelfde operatie uitgevoerd. Die middag in het Radboud legt een lieve dokter ons de operatie heel goed uit en kan hij ook onze zorgen voor een groot deel wegnemen. De ingreep zelf zal ruim 2 uur duren. Je krijgt twee sneetjes in een hals plooi. Als je wakker wordt heb je op de plek van de sneetjes twee drains zitten. De dokter heeft ons verzekerd dat hij dit goed vast zet 😉 Je moet dan een nachtje blijven slapen. Langzaam aan moet je wennen dat je alleen speeksel krijgt als je gaat eten. Dus we zullen je iets meer tijd moeten geven en goed naar je moeten kijken met eten. Maar wat fijn als die slabber overdag ook af kan! We praten na met je logopediste in het Radboud en ook zij is overtuigd van de nut en noodzaak voor jou. Zoals altijd is ze diep onder de indruk van je manier van eten. Waar ik heel blij van word is dat je tegenwoordig tijdens een gesprek heel goed naar liedjes van juf Roos kunt luisteren. Je raakt niet meer in paniek van een gesprek. En zo besluiten we aan het einde van de middag, dat je op de lijst kunt voor deze operatie. Hoe lang het wachten duurt is nog onduidelijk het kan 3 weken zijn, maar ook een half jaar. Donderdag spreek ik al wel de kinderanesthesist, hij gaat bepalen of je in de ochtend of laat in de middag geopereerd gaat worden. Als je kwetsbaarheid te groot is onder narcose zullen ze in de ochtend moeten opereren, zodat we goed zien of je je oogjes open doet en weer helemaal bij komt. Als ze vertrouwen in je hebben, mag het later in de middag zodat je het minste last hebt van de drains.
Afgelopen woensdag mogen Guusje en ik met je mee op Juffendag. Samen met jouw vriendjes en vriendinnetjes van de Pinguïns en Eekhoorns gaan we spelen op een boerderij. Eten we een lekker ijsje en zijn heel veel kindjes blij met jouw zusje 🙂 Je glundert de hele ochtend.
Deze week krijg je je eerste Corona vaccinatie. Benieuwd hoe je hier op gaat reageren.
De foto’s die ik regelmatig krijg van jou, laten een hele stoere grote dame zien. Je krijgt steeds meer mee van de wereld. Je bent een heerlijk mensje, vol humor. Een stralende lach en geliefd bij heel veel kinderen en volwassenen.
We gaan samen genieten van de zomer lieve Lieke!
