We zijn thuis, na een lange intensieve week is Lieke thuis. Ik denk niet dat ik ooit zo moe ben geweest. Ik denk niet dat ik ooit zo dankbaar ben geweest dat we thuis zijn.
Afgelopen maandag wordt Lieke om 13 uur in het MUMC in Maastricht onder narcose gebracht. De operatiekamer is heel vol. Deze operatie wordt niet zo vaak uitgevoerd en dus zijn er veel mensen die graag willen leren. Het is duidelijk te merken dat iedereen goed op de hoogte is van Liekes situatie en dat geeft een fijn gevoel. Ik zing en zie haar oogjes rustig sluiten en dan kun je alleen maar hopen dat ze die donkere oogjes ook weer open zal doen. Bart en ik drinken wat in het zonnetje buiten en hoeven niet veel te zeggen.
Tegen 16.30 uur wordt Lieke naar de kinder intensive care gebracht. Gelukkig dit keer zonder tube. De operatie is technisch gezien heel goed gegaan. Haar rechterheupkom zit weer goed om de heupkop en is met 3 pinnen en kunstbot vastgezet. In haar lies hebben ze een pees en spieren door kunnen snijden voor meer beweeglijkheid. Haar bovenbeen hebben ze gelukkig niet hoeven breken. Tijdens de operatie heeft ze wel veel problemen gehad met haar bloeddruk. De lage bloeddruk komt door het vele bloedverlies en waarschijnlijk de ruggenprikpomp die ze hebben geplaatst om de pijn onder controle te houden. In de avond opent ze steeds vaker haar oogjes. Ik slaap bij Lieke op de picu en ben zo moe dat ik denk ik niet alle bloeddruk metingen en alarmen heb meegekregen.
De volgende ochtend komt de fysiotherapeut voor de eerste keer om met Bart en mij te oefenen met de transfers. Ze wordt in zit gebracht, de traantjes lopen over haar wangen en mijn moederhart breekt. Bizar dat na zo’n operatie alleen een pleister en verband nodig is ‘alles zit echt goed vast, ze zou in theorie haar benen in haar nek kunnen leggen’. Toch voel ik me nog heel onzeker om haar te verzorgen.
De Cliniclowns toveren een glimlach op haar gezicht, het is een kleine glimlach maar hij is er. De arts van het pijnteam komt regelmatig binnen lopen om te controleren hoe het met haar gaat. Het is nog een hele uitdaging om haar comfort te bieden. Ook de kinderintensivist komt regelmatig bij haar kijken. Een fijn gevoel. Lieke eet niet en dat zijn we echt niet van haar gewend..
Het bezoek van Guusje aan het einde van de dag tovert een glimlach op gezicht.
Omdat haar bloeddruk nog veel te laag is, slapen we nog een nachtje op de intensive care.
Na een goede nacht slapen, begint Lieke de dag met een boterham en pap. Haar bloeddruk stabiliseert en we verhuizen naar de medium care.
Iedereen is onder de indruk van Lieke. Aan het einde van de dag zit ze eventjes in haar eetstoel zonder tranen.
De pijnmedicatie lijkt beter onder controle. Ze geniet meer van de gitaarmuziek van de pedagogisch medewerkster. Maar het allerfijnste vindt ze het bezoek van Guusje.
Tijdens de nacht weet ik weer waarom we thuis geen monitor hebben. De hoeveelheid ademstops zijn confronterend. Soms haalt ze meer dan 40 seconden geen adem…de extra zuurstof helpt haar gelukkig om haar saturatie op peil te houden. Overdag zit Lieke bij alle eetmomenten. Ze heeft nog maar 1 infuusje en een grote witte pleister is wat er over is van deze heftige operatie. Een dag in een ziekenhuis is heel vermoeiend alleen al door alle mensen aan het bed: de orthopeed, het pijnteam, de kinderartsen, de fysio, entertainment…In de middag moeten we een controle foto maken en het ritje naar de röntgenafdeling vindt Lieke heerlijk.
En dan verrast ze aan het einde van de dag iedereen. Ik oefen met tillen in de rolstoel en Lieke bedenkt ‘ik kan wel even rijden’!!! Op en neer door de gang, met zusters en dokters die dolenthousiast zijn. Zo knap!!!!
Na een goede nacht mogen we vrijdag naar huis, thuis verder revalideren. Over 10 dagen hebben we een wondcontrole en over 6 weken nog een controle foto. Volgende week komt Liekes fysio van Severinus thuis. Ook de thuiszorg komt een aantal dagen meer gelukkig. En daarna hopelijk rustig aan weer naar de Pinguïns. Wat is het fijn om thuis te zijn!
Naast een dappere Lieke, heb ik met bewondering naar Guusje gekeken. Op zaterdag wordt haar zusje Pleun geboren en op maandag ligt haar zus in Maastricht. Wat een emoties! Trots op wie zij is!
Bart is iedere dag een aantal uren in Maastricht en als Bart er niet is, is Marco er om te helpen. Ik geniet van de eetmomenten samen en voel de spanning van de laatste maanden langzaam uit mijn lichaam verdwijnen. En in de avond en nacht wordt ik fantastisch geholpen door het verpleegkundig team. Want voor spierreuma is dit niet de beste week 😉
Wat fijn dat we dit samen hebben kunnen regelen. De artsen en verpleegkundigen geven ons een dik compliment.
En vandaag kan Ronelle dan eindelijk ook Lieke zien, Lieke kletst volop en is blij om haar en Pleun weer te zien.
Een bizarre week voor ons allemaal.
Beste Linda wat heb je dit mooi beschreven zodat we op de hoogte zijn van Lieke en al de emoties erom heen. Fijn dat jullie nu weer thuis zijn en de focus ook ergens anders gaan kan. Beterschap voor Lieke dat de genezing snel en goed mag gaan. En ook veel sterkte voor jullie alle als fam. om ook dit ook weer een plaats te geven. Ik wens jullie veel geluk en mooie momenten samen thuis . gr van mij jet (xieje )