Meer dan een wonder

Ooit zei een mama bij de IJsbeertjes na haar eerste vakantie zonder haar zorgintensieve zoontje ‘Wist jij dat cappuccino warm is?’. Afgelopen weekend was voor ons een weekend van warme cappuccino en hete thee! Samen met Anke en Maarten genoten van Rome. Heerlijk vakantie gevoel; kunst, cultuur, lekker eten en drinken, bijkletsen, genieten! Maar dit…

Haar lijfje heeft moeite met de omslag van het weer. Haar beentjes laten zien dat ze moeite heeft met de doorbloeding. Haar armpjes houden wat vocht vast. Lieke’s lijfje moet altijd hard werken bij een verandering van het weer. Haar oogjes vallen regelmatig dicht terwijl ze in de rolstoel zit. Dit kost veel energie, maar…

Het ‘project’ tuin is zo goed als af. Dirk en Theo (van Hamond hoveniersbedrijf) hebben er echt iets moois van gemaakt en hebben super meegedacht over het Lieke proof zijn van de tuin. Met veel aandacht voor de loopmachine mogelijkheden heeft Lieke nu haar eigen ‘racecircuit’. Wat zullen wij genieten deze zomer! Zaterdag heeft Lieke…

Nu dat Lieke helemaal lekker in haar vel zit, realiseren we ons weer hoeveel weken ze zich niet lekker heeft gevoeld. Ze is weer heel vrolijk en eet goed. En dan merken we aan onszelf hoeveel energie de alarmbelletjes deze winter hebben gekost. Het is een genot om de foto’s en filmpjes te zien die…

Lieke schudt nee met haar hoofdje en kijkt me aan, het bananenpaprecept van 450 kcal van de diëtiste is geen succes. Ik ben woensdag bij de dietiste geweest voor een nieuwe voorraad powervoeding, maar ook om wat variatie in de ochtend en middag te brengen met extra calorieën. Zaterdag proberen we de wentelteefjes, maar helaas…

En wat doe je op de eerste warme zonnige dag van dit jaar? Gaan kijken naar je lieve dansende zus en gaan luisteren naar je favoriete muziek: de Zjoem! Papa en Guusje op hetzelfde podium Lieke genoot zichtbaar in haar rolstoel, gezicht in het zonnetje, haartjes in de wind en mooie muziek. Een heerlijke middag!…

Het klopt dat Lieke volledig ondersteund moet worden bij eten en drinken. Het klopt dat Lieke volledig ondersteund moet worden bij aan en uitkleden. Het klopt dat Lieke incontinent is, met gemiddeld 10 luiers per dag. Het klopt dat Lieke intensief ondersteund moet worden tijdens bewegen en verplaatsen. Het klopt dat Lieke intensief ondersteund moet…

‘Niet gek na een verbouwing, verhuizing, ongeluk van Bart en dus nog meer mantelzorgtaken en een zieke Lieke’. Ik zit bij de huisarts en ben ziek, een flinke dubbele oorontsteking. ‘Je moet nu echt even aan jezelf denken’. Dat is als mantelzorgmama niet heel makkelijk. Maar ik voelde me zo beroerd en heb de afgelopen…

We hebben een heel onrustige week met Lieke gehad. Lieke is niet fit, veel temperatuur schommelingen, oogontsteking, veel slijm, slecht eten en drinken.. Het voelde als lopen op een dun randje, valt ze eraf of blijft ze erop. Woensdag zelfs Lieke eerder opgehaald van Rensis zorg. Ze had de hele ochtend alleen een klein danoontje…

En dan verrast ze ons weer. Zaterdagavond gezellig gegeten met tante Anke, ome Maarten, Robin en Luuk. Terwijl ik pannenkoeken aan het bakken was voor de kinderen, bedacht ik me dat ik Lieke wel weer eens een pannenkoek kon laten proberen. Zonder blenderen, gewoon met stroop. De eerst hap was wat voorzichtig, bij de tweede…