Meer dan een wonder

Ik leg Lieke in bed en bedenk me, naar welke groep zou Lieke nu eigenlijk gaan? Ik weet het niet..groep 4? Groep 5? En als ik naar haar kijk zijn die gedachten zo ver weg van de werkelijkheid..het minimensje…ze ligt diep in slaap. Vandaag heeft ze geschitterd, gestraald en genoten van het applaus bij Rensis…

Ik slaap onrustig en word om 3.30 uur wakker van bewegingen van Lieke. Ze is wakker….net zoals donderdagnacht klaar wakker. Een flashback in de tijd, voordat Lieke met zuurstof sliep. Ze is onrustig en haar hartslag sky high :(. Ze loopt een marathon en gaat ook niet meer slapen, dus ook onze energie die we…

Een paar uur voordat we vrijdag vertrokken naar Italië, hadden we nog een afspraak met dr Bok. Een heel, heel fijn gesprek! We bespreken de afgelopen weken en het verloop van de urineweginfectie. We hebben het over de onduidelijke signalen van Lieke en hoe goed wij dit toch onbewust aanvoelen. We spreken af dat als…

We hebben het verslag van Visio binnen. Lieke wordt bijna jaarlijks door Visio onderzocht op haar visueel functioneren en haar visuele ontwikkeling. Belangrijk omdat we hierdoor goed kunnen aansluiten bij haar behoefte. Het is een goed verslag, duidelijk. Lieke’s visuele ontwikkelingsleeftijd komt overeen met een visuele ontwikkeling van 8 maanden…Lieke heeft een verlaagd contrastzien van…

De uitslagen van het lab laten hetzelfde zien als wat wij aan Lieke zien sinds gisteren: de antibiotica past bij de bacterie. En dus voelt Lieke zich weer een stuk happier! Gelukkig! Verdrietig worden wij wel van de gedachte dat Lieke zo laat en met hele kleine signalen aangeeft dat er iets mis is. Ze…

Gisteren was niet Lieke’s beste dag, ze lijkt de antibiotica niet te verdragen en na twee keer overgeven ’s avonds nog de kinderafdeling gebeld. We overleggen met de dienstdoende kinderarts omdat ook de kweek niet voldoende is om te bepalen om welke bacterie het precies gaat. De kinderarts is bezorgd en wil toch graag nog…

Al twee weken hebben we een onrustig gevoel. Lieke heeft af en toe verhoging, zondag geeft ze flink over bij Rensis, eet slecht..ze is moe en slaapt veel. Sommige momenten denken we het gaat beter, andere momenten wil ze helemaal geen eten. Gisteravond at ze een half danoontje; voor een minimensje van 10 kilo niet…

Lieke is niet helemaal topfit. Helaas toch weer snot.. En dus krijgen we veel slaapfoto’s, afgewisseld met hard werken! Deze week ook de tweede passing gehad voor de kokertjes aan haar benen. Bij het passen werd heel zichtbaar hoe afwijkend haar voetjes zijn. Ik merk dat ik het nog steed best een ding vindt…Maar we…

Op de kaart die Lieke van Renee kreeg toen ze in september 7 werd stond: ‘je wordt 7 tijd voor een festival!’. Vandaag was het dan zover, Renee had kaartjes geregeld voor Funpop. Een festival speciaal voor mensen met een beperking. Een festival met veel muziek en theater, een festival waar beleven centraal staat. Samen…

Een drukke dag vandaag voor Lieke. Vanmorgen om 8 uur al bij de tandarts op de poli bijzondere tandheelkunde in het MMC. Onze bus staat in de garage, maar dankzij de ‘bus van Suzy’ Lieke de hele dag comfortabel rondgereden! De driemaandelijkse controle was prima, er komen nog wat kiezen door, maar het ziet er…