Meer dan een wonder

Wat kan er veel gebeuren in twee uur bij de kapper zitten…Als ik thuis kom, blijkt Lieke zoveel moeite te hebben met haar slijm dat ze alles heeft overgegeven…gevolg een heel slap zielig meisje en een geschrokken oma. En terecht, Lieke kan heel hard achteruit gaan, dus Bart komt naar huis. Gelukkig blijkt Lieke zich…

Gelukkig reageert Lieke goed op medicatie en is ze gisteren weer fit genoeg om te gaan spelen met Ingrid en Greet op Blixembosch. Van tevoren rijdt Bart nog naar Den Bosch om Lieke’s autostoel te laten plaatsen. Lieke kan vanaf nu vooruit rijden als een echt groot meisje! Ingrid, de ergo, stelt de autostoel nog…

En dus geen Blixembosch vandaag en ook geen zwemmen..Vanmorgen met Lieke naar de huisarts geweest, nadat ze het de hele nacht benauwd heeft gehad en niet op kon houden met hoesten, conclusie: bronchitis. Dus weer een extra spulletje voor op de puffer en een antibiotica kuur. Na de eerste puf, heeft ze 2,5 uur geslapen..hopelijk…

Maandag was het mijn eerste werkdag, heerlijk! Even iets anders, hoe lief Lieke en Guusje ook zijn! Helaas moest ik meteen op mijn eerste werkdag vrij nemen, Lieke moest naar dr Halbertsma, kinderintensivist. Dr Halbertsma heeft gekeken wat de risico’s zijn van de operatie aan Lieke’s bult en welke extra voorzorgsmaatregelen er getroffen moeten worden…

Donderdag een afspraak bij de maatschappelijk werkster van Blixembosch. Na deze hectische weken, heel fijn om alles nog een keer door te spreken..We praten over de paradox waar we in terecht zijn gekomen: Lieke die er erg goed uitziet en met hele kleine stapjes vooruit gaat en de wetenschap dat ze niet lang bij ons…

Eerste Paasdag zijn we bij Eric, Marlies, Stijn en Juul geweest. Gezellig gekletst, geknuffeld met de kids en natuurlijk ook gesproken over alles rondom Lieke. Kortom een hele fijne middag, gevolgd door lekker eten en een gezellige avond! Tijdens een verkleedpartij kreeg Stijn enorm de behoefte om Lieke te knuffelen, wat een scheet: Tweede Paasdag…

Na een heftige week is dan het dan toch gewoon Pasen. En het gekke is je gaat ook gewoon door. Vrijdag gesprek gehad met de revalidatiearts in Blixembosch, ook tijdens dit gesprek wordt aandacht besteed aan het nieuws van deze week. Verder bespreken we dat er een ontwikkelingsonderzoek gaat plaats vinden, maar niet alleen het…

Vanmiddag hebben we om 14 uur een gesprek met dr Bok gehad. Eerst heeft hij ons in grafieken laten zien, wat er ’s nachts met Lieke gebeurt: haar hartslag stijgt gedurende de nacht en ze heeft een aantal ernstige zuurstofdips. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door haar lage spierspanning, die in rust alleen maar meer afneemt…

Vrijdagochtend hebben we Lieke opgehaald uit het ziekenhuis. De uitslagen van de onderzoeken moesten nog verwerkt worden en dr Bok zou telefonisch contact met ons opnemen, zodra alles binnen was.. Bart en ik zijn toch naar Noordwijk gegaan voor een heerlijk shop/relaxweekend met z’n tweeen. Gelukkig, wisten we toen nog niet wat we nu weten……

Vanmorgen is Bart naar Lieke toe gegaan en ben ik met Guusje gaan oefenen bij de Tiktakjes. Lieke had redelijk geslapen, was net als thuis wel wakker geweest. Helaas lieten de apparatuur ook af en toe heftige zuurstofdalingen zien. en heeft ze zich ook ernstig verslikt. Op zich wel fijn dat ze in het ziekenhuis…