Onmacht

De twee littekens in haar hals en de veel kleinere slabber wasjes zijn een tastbare blijvende herinnering aan Liekes speekseloperatie nu een maand geleden. Een woensdag eind september die echt veel meer dan 24 uur in zich leek te hebben. Eerst de spanning of de operatie wel door zou gaan; zou er ruimte beschikbaar zijn op de intensive care en zou Lieke voldoende gezond zijn. De dag zelf de spanning van de operatie, wat duren 2,5 uur dan lang. En dan het onverwachte aangezicht van een stil meisje heel ver weg met nog een tube in haar keel. Lieke bleek door het niet verwacht moeten toedienen van veel meer opiaten tijdens de operatie niet zelf te kunnen ademen. En dus werd de ic in plaats van achtervang een plek om bij te komen van de operatie. Het akelige gezicht van vechten tegen een tube tegen de tijd dat ze mocht bijkomen, staat op ons netvlies. En dan uren slapen en niet wakker worden. Guusje die maar blijft vragen wanneer ze mag beeld bellen, wanneer doet Lieke haar ogen open. Het lijkt oneindig lang te duren.
Tegen 23 uur ’s avonds als ik me gesetteld heb op de stretcher naast Liekes bed op de ic, doet ze haar oogjes even open. We hebben uiteindelijk samen een redelijk goede nacht en de volgende dag zit mevrouw dapper in haar rolstoel met twee draincontainertjes in haar hals, die eruit zien als enorme oorbellen. Een grote glimlach voor iedere arts of verpleegkundige die binnenkomt. En haar grote talent eten blijkt als snel niet achtergebleven te zijn op de operatiekamer!
Lieke viert een hele rustige 13e verjaardag in het weekend na de operatie, maar kan er echt van genieten en na een week is ze wonderbaarlijk weer de oude.

Het lijkt al weer lang geleden. De hoop die ik voelde bij het verlaten van het Radboud dat het voorlopig de laatste operatie zou zijn, is inmiddels gevaren. Bijna twee weken geleden was de afspraak met de kinderorthopeed over de foto van Liekes heupen.
De dysplasie aan haar rechter heup is zo ernstig dat met zekerheid gezegd kan worden dat Liekes heupkop uit haar heupkom gaat schieten binnen twee jaren. Ook wordt gezegd dat Lieke pijn heeft van deze stand van haar heup.
En dus zal ze weer geopereerd moeten gaan worden. De heupkom zal losgemaakt worden uit het bekken en in een nieuwe stand geplaatst worden zodat de heupkom de heupkop overdekt. Een stevige operatie door onder andere het vele bloedverlies. Een revalidatie van minimaal 6 weken en een meisje dat drie maanden niet zichzelf zal zijn.
‘Ze is pas net geopereerd’ hoor ik mezelf zeggen…Ik realiseer me dat er geen optie is, en dat de operatie uiteindelijk kwaliteit van leven gaat opleveren en toch…ik voel onmacht en verdriet…waar halen we nu samen de energie weer vandaan hangt in mijn hoofd.
Gelukkig doet een luisterend oor van lieve mensen die met ons delen in de zorg en liefde voor Lieke ook weer gedachten ordenen. Ook nadenken over praktische zaken rondom deze operatie met mijn lieve collega’s helpt.
In november hebben we opnieuw een afspraak met de kinderorthopeed samen met dr Bok en de revalidatiearts. Zij gaan samen met de kinderintensivist beslissen wanneer, met welke vorm van anesthesie en waar Lieke geopereerd gaat worden. En wij kunnen dan al onze vragen, die na ons laatste gesprek maar blijven komen, stellen.

En dan gaan we toch proberen in het ‘nu’ te zijn. Gewoon allemaal aan het werk en naar school. Genieten van de mooie kleuren van de herfst, de wind in onze haren. De gezelligheid van samen. Even opladen voor die momenten dat we het weer hard nodig hebben.

2 reacties op “Onmacht

  1. Bineke

    Linda, Guusje en Familie, we wensen jullie veel sterkte de komende tijd. Dappere Lieke, al 13 jaar! En steeds verrast ze weer in wat ze doet en kan. We hopen dat je door de komende operatie nog meer en langer kunt genieten van alles om je heen. Een lieve groet van een moeder met een dochter met mozaiek trisomie 9p

  2. Bond

    Zojuist jullie boek ‘Meer dan een wonder’ uitgelezen. Wat bijzonder om te lezen en wat heftig. Het boek hield wat abrupt op, daarom snel googlen. Ik was positief verrast om te zien hoe het nu met haar gaat! Wat gaaf! Ik wens jullie alle goeds!

Laat een reactie achter op Bineke Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Je mag deze HTML tags en attributen gebruiken:

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong> 

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.