Meer dan een wonder

Lieke werd vanmorgen pas om 8.30 uur wakker, moe van vrijdag. Om 11.30 uur waren we op de kinderafdeling voor bloedafname. Dit ging zoals gewoonlijk niet heel soepel, omdat er geen aders goed zichtbaar waren toch een vingerprik. Dit moest jammer genoeg drie keer opnieuw omdat er niet voldoende bloed bleef komen. Zoals altijd deed…

Het blijft moeilijk om zonder Lieke op vakantie te gaan. Het is heerlijk om zonder de zorgen op vakantie te gaan. Het is moeilijk en fijn. We missen het mensje Lieke, maar missen de intensieve zorg niet. In je achterhoofd is daar ook altijd een stemmetje ‘als ons maar niks gebeurd’. Het is moeilijk en…

Lieke is sinds het weekend flink verkouden, zondag ook flinke koorts ondanks de zetpillen. Maar wel dapper dooreten. De koorts is de afgelopen dagen gezakt, maar de snottebellen zijn behoorlijk. Zo zielig! Vanavond na een intensief bezoek aan de drooling poli weer verhoging, hopelijk wordt het echt beter de komende dagen. Vanmorgen aan het einde…

Je zit vanmorgen klaar voor de taxi in je korte broek en je haartjes mooi ingevlochten. Guusje rent enthousiast rond, ze gaat logeren bij Dédé, haar dansschool. Je kijkt enthousiast..Wat ben je toch een heerlijk mensje. Content met wie je bent. Jij gaat gewoon naar de IJsbeertjes, bijna de hele zomer, en je vindt dat…

Heel veel plezier voor Lieke dit weekend. Zaterdag met XieJe naar de kermis van de Severinus. Samen met haar vrienden van de zaterdagopvang genieten van de festiviteiten. En in de rups in slaap vallen….hihi! Vandaag hadden Bart en ikzelf extra repetitie voor het Midzomernacht Festival (een aanrader om te komen 😉 www.subumbra.nl). Door familie omstandigheden…

Het is deze week #shinebrighttogether, de internationale week om aandacht te vragen voor mensen met zeldzame chromosomale aandoeningen en hun gezinnen. Ik deel een mooie foto van Lieke in een speciale banner op Facebook om aandacht te vragen voor onze gezinnen. Het is ook gewoon een week met Lieke. Maandag gaat Bart met Lieke naar…

  Lieve Lieke, wat heb je veel last van de warmte..je thermostaat laat je weer eens in de steek. Je hele lijf tekent; je benen marmeren, je voelt heel warm aan en zaterdag kun je je oogjes bijna niet open krijgen van de hoeveelheid vocht in je gezicht. Je glimlacht en ik heb zoveel bewondering…

Ik heb me vanmorgen een paar keer afgevraagd ‘hoe zou Moederdag eruit hebben gezien als Lieke 8 was en geen chromosoomafwijking zou hebben’…Ze is om 6.45 uur wakker en ligt gezellig in ons bed, te wachten tot Guusje ook uit bed komt. Guusje regelt de kadootjes samen met Bart. En als we dan samen in…

Na Koningsdag en mijn verjaardag, had ik samen met Lieke zaterdag haar eerste kinderfeestje. Hoe bijzonder dat Phoebe voor haar vriendinnen en mama’s een high tea heeft georganiseerd. In Oirschot werden we in de theekamer van de Galerie ontvangen. In een heerlijke ruimte bij de open haard zijn we verwend met onder andere een frambozen…

Iemand die ooit met een opname in een ziekenhuis te maken heeft gehad, hoef ik ‘uit het ziekenhuisritme komen’ niet uit te leggen. Lieke is thuis na onverwacht nog een nachtje te hebben geslapen op de kinderafdeling. En wij proberen weer in ons ritme te komen. Na de eerste nacht werd duidelijk dat Lieke ondanks…