Meer dan een wonder

We worden vannacht om 3 uur wakker van het hoesten van Lieke. De afgelopen dagen gebeurt dat vaker, maar slaapt ze ook weer in. Iets in mij zegt dat dat nu niet het geval is. Het hoesten wordt erger en gaat heel benauwd klinken. Om 4 uur halen we haar uit bed en alles zit…

Deze week begonnen in het Radboud voor de nacontrole van de botox behandeling. De specialisten waren heel tevreden en verrast door het extreem goede resultaat bij Lieke. Ze hadden deze vermindering van speeksel echt niet verwacht, doordat Lieke eerder op bepaalde medicijnen nauwelijks reageerde en ook nog veel met haar handjes in haar mond zit…

Ondanks de flinke verkoudheid met koorts en een dag niet eten, maak ik me deze periode meer zorgen om Guusje. Ze heeft het moeilijk, is verdrietig en heeft heel veel vragen over Lieke. Ze kan heel verdrietig zijn dat ze thuis ‘niemand’ heeft om mee te spelen. Ze stelt vragen als ‘tot wanneer draagt Lieke…

Dankzij Lieke heb ik geleerd om te genieten van het moment. Er zijn namelijk heel veel momenten dat je niet blij bent als mama en papa van een zorgintensief gezin, moe bent, verdrietig bent, stress hebt. Sinds de botox behandeling gaat het heel goed met Lieke. Ze is heel vrolijk en echt gelukkig. Dat bevordert…

Lieke heeft enorm genoten van haar verjaardag. Het was gewoon een perfecte dag! We zijn de dag begonnen met een heel fijn intiem moment begeleid door Marieke van Bijzonder Jij (www.bijzonder-jij.nl). Een bijzonder mooi moment, even stil staan bij Lieke’s verjaardag, haar leven vieren. Guusje heeft eerst negen kaarsjes in de vorm van ‘ballen’ (Lieke’s…

Lach, Feest, Koester, Wens, Heb Lief, Verwonder. Lieve Lieke, morgen word je 9 jaar! Op 24 september 2008 kwam je om 12.15 uur op deze wereld en noemde de gynaecoloog je het dotje van de dag. Je was nog geen 40cm en je woog 2380 gram. Nu 9 jaar later noemde de arts op de…

Ik moet vandaag opeens veel aan je denken, lieve mama van Marjan. Het zal wel komen omdat Lieke volgende week 9 jaar wordt…Je was de eerste mama met een meisje met trisomie 9 in de mozaïek vorm die ik sprak. Marjan leefde helaas toen al niet meer. Een aantal avonden heb ik met je aan…

Het is vandaag een week na de operatie in het Radboud en het gaat hartstikke goed met Lieke! Ze heeft de dagen na de ingreep nog wat verhoging gehad en vermoeidheid van de narcose, maar sinds maandag is ze weer helemaal de oude. Met een heel belangrijk verschil, de botox doet zijn werk. Maandag kregen…

Lieke slaapt en ligt gelukkig heerlijk in haar eigen bedje. Vanmorgen moesten we ons om 7.45 uur melden in het Radboud. Een hele lieve zuster hielp ons tijdens de voorbereiding en zorgde voor een kleiner bed 😉 Lieke vond vooral de verkleedpartij naar operatiekleding hilarisch. Ik mocht mee naar binnen totdat Lieke sliep. De anesthesist…

Lieke staat gepland voor de ok op 8 september. Afgelopen donderdag hebben we een gesprek met haar anesthesist in het Radboud. Een heel fijn gesprek. Ze heeft zich enorm goed verdiept in Lieke en begrijpt precies waar onze vragen en zorgen liggen. Gelukkig hoeft Lieke geen tube en is een kapje voldoende voor deze narcose…