Ademhalingsregistratie en slaaponderzoek

Lieke slaapt afgelopen donderdag op de kinder intensive care in Maastricht voor aanvullend slaap en ademhalingsonderzoek. Lieke zou namelijk 21 maart geopereerd worden aan haar rechterheup. Deze operatie is op het laatste moment uitgesteld door de kinderintensivist, omdat hij op basis van de gegevens van de laatste operatie in Nijmegen de operatie onverantwoord vindt. Lieke…

Lees meer

2021

De laatste dagen van 2021, een jaar met weinig blogs maar veel gebeurtenissen. De puberteit en Liekes groei zijn een rode draad door het jaar heen. Nieuwe hulpmiddelen en het aanpassen van hulpmiddelen staan centraal. Een nieuwe staantafel, nieuwe eetstoel en nieuwe loopkar worden geleverd. De loopkar geeft haar zoveel nieuwe mogelijkheden, ze gaat er…

Lees meer

Onmacht

De twee littekens in haar hals en de veel kleinere slabber wasjes zijn een tastbare blijvende herinnering aan Liekes speekseloperatie nu een maand geleden. Een woensdag eind september die echt veel meer dan 24 uur in zich leek te hebben. Eerst de spanning of de operatie wel door zou gaan; zou er ruimte beschikbaar zijn…

Lees meer

Hopen

Ik vul alle afspraken voor Lieke in mijn werkagenda en de thuis agenda in, het wordt een druk en spannend najaar. Vorige week hadden we een reguliere controle afspraak bij dr Bok. En een aantal dingen moeten toch echt weer gecontroleerd worden nu ze behoorlijk gegroeid is en de hormonen door haar lijf gieren. Een…

Lees meer

Stralende gezichten

Liekes stralende gezicht afgelopen dagen is een groot contrast met een paar weken geleden toen ze met 40.6 graden koorts en een saturatie van 91 binnen kwam op de EHBO. Na een stevige antibiotica kuur is ze de longontsteking uiteindelijk de baas geworden. Zorgen in mijn achterhoofd dat ze twee keer in korte tijd weer…

Lees meer

Speekselklieren

Ik zit heerlijk in de achtertuin deze blog te typen, terwijl jij bij XieJe met je vriendjes aan het spelen bent. De weken zijn voorbij gevlogen na de laatste blog. Gelukkig ben je uiteindelijk zelf opgeknapt, al heeft het slijm ophoesten wel drie weken geduurd. Het plassen op de wc is gebleven 🙂 Je plast…

Lees meer

Van feeststemming naar EHBO

‘Yes, de eerste plas op het toilet is een feit!!!!’ is het bericht vorige week op app van de pinguïns. Iedereen in een feeststemming en Lieke daardoor ook enthousiast. Ze vindt het hilarisch als ze een scheetje laat op het toilet, dat klinkt zo lekker hard 🙂 En afgelopen dinsdag poept ze zelfs op het…

Lees meer

Groeien

We zijn inmiddels verhuisd en wonen heerlijk! Lieke heeft totaal niet hoeven wennen aan haar nieuwe omgeving. Ze geniet van de hoeveelheid licht, de schommel in haar kamer en meteen buiten zijn als we gaan wandelen. De afgelopen periode is er veel gebeurd en Lieke blijft groeien, letterlijk en figuurlijk 🙂 Eind februari is ons…

Lees meer

Ze rent!

Donderdagavond geeft de thuiszorg aan dat er een verdikking zit bij Liekes linkerborst en ook lijkt haar oksel wat dikker. Samen kijken we ernaar en kunnen het niet goed thuisbrengen. Vrijdagochtend is de verdikking zeker niet minder geworden en dus bel ik dr Bok. Even samen kijken…Gelukkig mogen we om 10.30 uur meteen komen. Na…

Lees meer

Heb lief en verwonder

Later dan anders toch een terugblik op 2020. Tussen kerst en oud & nieuw moet Lieke in quarantaine en heb ik de rust niet in mijn hoofd om te schrijven. Lieke is verzorgd door iemand waar daarna Corona wordt vastgesteld en dus gaan we in quarantaine. De moed zakt in mijn schoenen bij het vooruitzicht…hele…

Lees meer