Meer dan een wonder

Zaterdag word je 14 jaar en vandaag verras je ons zoals je al zo vaak hebt gedaan in je leven. Vandaag kwamen twee onderzoekers van stichting Milo in het kader van het communicatie onderzoek kijken of je met je ogen een spraakcomputer kan aansturen. Jouw oogjes waar al zoveel onderzoek naar is gedaan. Jouw oogjes…

Met een zongebruind snoetje en hele mooie herinneringen kan morgen het ‘normale’ leven weer beginnen. Wat was het na al die maanden revalideren genieten in s Gravenzande aan zee. Een fijne bungalow en stichting Avavieren die alle hulpmiddelen kon leveren. Echt perfect! Samen naar Vlaardingen, ‘trip down memory land’ voor mijzelf. Kunnen laten zien waar…

Vanmorgen controle foto van Liekes heup laten maken. De operatie is alweer 3 maanden geleden.. Vanmiddag via de webcam een afspraak met de orthopedisch chirurg. Hij is erg tevreden. Haar kop en kom staan mooi en het beeld is mooi stabiel sinds de operatie. Door de operatie mist ze een stuk bot bij haar zitbeen…

Morgen is het 7 weken geleden dat Lieke werd geopereerd aan haar heup in Maastricht. De röntgenfoto vorige week liet zien dat Lieke heel goed geneest én belangrijker nog ze straalt het zelf ook uit. De eerste week na de operatie thuis was pittig. Pijn, moe en maar korte momenten van zitten. Gelukkig in de…

We zijn thuis, na een lange intensieve week is Lieke thuis. Ik denk niet dat ik ooit zo moe ben geweest. Ik denk niet dat ik ooit zo dankbaar ben geweest dat we thuis zijn. Afgelopen maandag wordt Lieke om 13 uur in het MUMC in Maastricht onder narcose gebracht. De operatiekamer is heel vol…

Lieke slaapt afgelopen donderdag op de kinder intensive care in Maastricht voor aanvullend slaap en ademhalingsonderzoek. Lieke zou namelijk 21 maart geopereerd worden aan haar rechterheup. Deze operatie is op het laatste moment uitgesteld door de kinderintensivist, omdat hij op basis van de gegevens van de laatste operatie in Nijmegen de operatie onverantwoord vindt. Lieke…

De laatste dagen van 2021, een jaar met weinig blogs maar veel gebeurtenissen. De puberteit en Liekes groei zijn een rode draad door het jaar heen. Nieuwe hulpmiddelen en het aanpassen van hulpmiddelen staan centraal. Een nieuwe staantafel, nieuwe eetstoel en nieuwe loopkar worden geleverd. De loopkar geeft haar zoveel nieuwe mogelijkheden, ze gaat er…

De twee littekens in haar hals en de veel kleinere slabber wasjes zijn een tastbare blijvende herinnering aan Liekes speekseloperatie nu een maand geleden. Een woensdag eind september die echt veel meer dan 24 uur in zich leek te hebben. Eerst de spanning of de operatie wel door zou gaan; zou er ruimte beschikbaar zijn…

Ik vul alle afspraken voor Lieke in mijn werkagenda en de thuis agenda in, het wordt een druk en spannend najaar. Vorige week hadden we een reguliere controle afspraak bij dr Bok. En een aantal dingen moeten toch echt weer gecontroleerd worden nu ze behoorlijk gegroeid is en de hormonen door haar lijf gieren. Een…

Liekes stralende gezicht afgelopen dagen is een groot contrast met een paar weken geleden toen ze met 40.6 graden koorts en een saturatie van 91 binnen kwam op de EHBO. Na een stevige antibiotica kuur is ze de longontsteking uiteindelijk de baas geworden. Zorgen in mijn achterhoofd dat ze twee keer in korte tijd weer…