Category Archives: Uncategorized

‘Mmmmammmmammmma’ iedere keer tovert Lieke een glimlach op mijn gezicht als ze deze nieuwe klanken brabbelt. Wat lijkt het op mama! Ik weet niet of ze het bewust doet. Maar alleen al de nieuwe klanken zijn een mooie ontwikkelingsstap. Er is alweer een maand voorbij sinds de laatste blog. Inmiddels zijn alle uitslagen binnen. Lieke…

Vorige week vrijdag is er na een periode van ruim een week slecht eten toch nog een kies onder plaatselijke verdoving in het Radboud verwijderd. Altijd lastig om te bedenken waarom ze niet goed eet. Is ze niet lekker? Heeft ze pijn? En waar dan? Lieke wisselt veel tanden en kiezen op dit moment, en…

Lieke is net in bad geweest en ik verzorg haar op haar bed. Terwijl ik haar nachtluier aan doe, voel ik de tranen in mijn ogen. De tekenen van de puberteit worden steeds meer zichtbaar. En het past gewoon niet…ze is een mini mensje, met een tutje in haar mond, ze wrijft door haar oogjes…

Het is een maand geleden dat ik mijn laatste blog schreef over de net gestarte intensieve zorg door het Corona virus. Geen logeerhuis, geen thuiszorg, geen bso, geen zaterdagopvang. Mijn armen, schouders en rug kunnen precies vertellen hoeveel weken de intensieve zorg al duurt…mijn armen, schouders en rug hopen ook heel erg dat we de…

De opening van het nieuwe Kinderdagcentrum bij Severinus op 2 maart lijkt heel ver weg..Na een week van vraagtekens in Liekes ogen ziet ze er nu heel gelukkig en ontspannen uit! En toen was daar Corona. En stopte het zorgnetwerk om ons heen; geen logeerhuizen, geen bso, geen zaterdagopvang, geen thuiszorg. Het KDC is doordeweeks…

Ik zwaai je vanmorgen uit, je laatste taxirit naar de IJsberen. Inge, je taxichauffeur en ik hebben tranen. We sluiten vandaag echt een bijzondere periode af. Wat heb je veel geleerd bij de IJsbeertjes! Ik zie ons nog binnen komen ruim 9 jaar geleden met jou in de maxi cosi en nu rijd je straks…

Je rolt zelf met je rolstoel naar dat stuk van het springkussen waar de kinderen van een soort glijbaan naar beneden komen. Je blijft staan en kijkt, maakt geluidjes en lacht met heel je lijfje als de kinderen voorbij komen. Er komt een klein blond meisje voor je staan, gaat door haar knietjes en kijkt…

Als je aan me vraagt hoe het met Lieke gaat is ‘moeizaam’ de beste omschrijving. Vorige week vrijdag is ze voor de tweede keer in één maand tijd onder narcose gegaan. Nu in Nijmegen voor de botox. De operatie zelf is goed verlopen, geen gekke dingen met haar hart. Het wakker worden kostte haar veel…

En dan is 2019 voorbij. Als ik aan 2019 terugdenk zijn ‘worsteling’ en ‘geluk’ de woorden die bij me opkomen. Het opnieuw inrichten van een stuk van het zorgsysteem is een enorme worsteling. Het was echt een heftig jaar… We hebben echt ons best gedaan. In mei is daar gelukkig het af en toe kunnen…

Lieke ligt heerlijk in haar eigen bed, ze slaapt na een lange dag. Vanmorgen moesten we ons om 7.15 uur melden in het MMC. Om 8 uur zou de urologe het blaasonderzoek uitvoeren bij Lieke. Met enige vertraging mocht ik met Lieke mee naar de ok. De anesthesist was heel goed voorbereid. Alle gegevens uit…